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活着就有奇迹!中国首例“珊瑚人”勇敢自救纪实

】“珊瑚人”,主要是因为患者疣状表皮发育不良,先天性缺乏对某些病毒的免疫力,而感染发病的一种稀有基因疾病。患者先是手脚出现褐色的疣体,然后疣体数目逐渐增多,并逐渐演变成硬壳,硬壳常常高出皮肤五六厘米,类似“珊瑚礁”,故被称为“珊瑚人”。该病具有家族史、遗传性、癌变机率高的特性。目前,全世界仅500余名患者,尚未有完全治愈的先例。

家境贫寒的林天转在13岁时,就患上了这种罕见的怪病,丧失了生活和劳动能力,每天只能躺在床上,看着儿时的伙伴上学、结婚、生子,自己却静静地等待生命一天天枯萎……

一晃24年,所有人都觉得他这辈子彻底完了。绝境中,他却发出求生的呐喊——要卸掉手脚上厚厚的“珊瑚”外壳,过上正常人的生活,哪怕就一天!

他的愿望最终能实现吗?

“珊瑚人”借债求生:我想有尊严地活着

今年40岁的林天转出生在福建省霞浦县水门乡湖里村一个贫困农家,兄妹6人中排行老幺。他13岁那年,兄妹6人的手脚上都长出蚕豆般大小的褐色疣体,可哥哥姐姐们的褐色疣体在几个月后渐渐消了,唯独他的疣体不断长大,且越长越硬,连手指头并拢、弯曲都十分困难。父母急了,带他到县城医院治疗,可医生也查不出病因,只好给他开了些治疗皮肤病的药。

谁知,这些药根本不起作用,林天转手脚上的疣体仍不断长大,并散发出恶臭。每天,他来到学校,同学们就会捂着鼻子,骂他是臭虫、怪物。林天转深受打击,只好休学,北京癫痫医院哪#!好躲在家里用药水浸泡手脚,希望早日治好疣体,重新过上正常人的生活。

半年过去,林天转的怪病不仅没好转,而且越来越严重,手心脚背都结满五六厘米厚的小硬壳,部分还延伸到头上,长满硬壳的手脚,有常人两三倍大,形似巨型“珊瑚礁”,十分恐怖。更严重的是,这种怪病害得他手无法动、鞋子无法穿,连吃饭、穿衣都要母亲照顾。

1984年4月的一天,家人都下地干活了,林天转因为着凉拉肚子,想下床上厕所,可手脚僵硬得根本无法使力,从床上重重摔了下来。他忍痛爬到茅厕旁,可裤子又解不脱,结果屎尿全屙在裤子里……

由于没钱治病,这种没有尊严的生活,林天转一过就是20多年。他每天所能做的事,就是透过窗户看着儿时的伙伴上学、成家、生子,而自己则静静等待生命的枯萎。

更可怕的事情终于发生了。2003年4月,林天转的二哥无缘无故地去世;2006年9月,身体硬朗的三哥也突然病发身亡。林父无法接受接连丧子的厄运,离家出走了。看着破败的林家,亲友们都流泪叹息:“林天转这辈子彻底完了!”

家庭的变故,让林天转更焦虑了:自己患上这种怪病,生命肯定长不了,与其没有尊严地等死,还不如痛痛快快活一回,哪怕就是活一天也值!他迫切想除掉带给他无限羞辱和痛苦的“珊瑚礁”。母亲明白儿子的心意,可家里不仅没钱,就连借钱的地方也没有,更何况连是什么病都不知道,怎么救呢?望着欲哭无泪的母亲,林天转滚下床,爬到门口,哭嚎:“老天,你就不能让我过一天正常郑州癫痫小发作的治疗医院人的生活吗?”

林天转痛苦的悲鸣传到湖里村挂职干部张忠发的耳里,他震撼不已,决心帮帮林天转。

2007年11月3日,林天转裹着棉被,在张忠发的带领下,坐车来到福州市皮肤病防治院。副院长刘迎红从医20多年,从来没见过这种怪病,惊呆了。仔细检查后,他担忧地说:“病人先天性疣状表皮发育不良,受病毒感染而发病,医学上称之为‘珊瑚人’。这种病十分罕见,尚未有治愈的先例,由于患者时间拖得太长,病情十分严重,我们也不能保证治好。”林天转哀求说:“医生,您一定要想办法救救我,让我哪怕过一天正常人的生活!”患者绝望的声音,扎得刘迎红心痛不已,他决定冒险一试。

为林天转办理住院手续后,刘迎红和相关工作人员立即成立专门治疗小组,反复讨论,决定采用口服阿维A促使表皮剥离、脱落和手术植皮相结合的治疗方法。可这种方法只能治表,不能断根,以后每个月必须服药治疗,而且前期费用就需20多万元,这个贫困的家庭负担得起吗?刘迎红陷入了深思。

在大家的努力下,医院同意减免林天转12万元的治疗费;张忠发和村民们筹集了5万多元钱。办法想尽了,可医药费还差一截,所有人都一筹莫展。

12月17日,小雨,低温。林天转让母亲用旧棉衣替他裹好手脚,扶着母亲出门了。很快,雨水浸透厚厚的棉衣,冻得他瑟瑟发抖。林天转一瘸一拐地来到亲戚家,还没开口,对方就拒绝说:“我们真没钱,你还是走吧。”林天转不愿放弃,苦苦哀求,对方这才拿出200元钱,说长沙哪里能治儿童癫痫:“这钱不用还了,你们还是想想其他办法吧。”林天转接过钱,千恩万谢地出门了,却听到对方厌恶地说:“借钱给你们,这不等于往河里扔!”

林天转静下来想:自己得了这种怪病,还能活多久都不知道,谁放心借钱给自己呢?可过回正常人生活的念头让他顾不上尊严,盘算着:如果每家讨100元,找300户人家,就能凑够医药费了。于是,他让母亲扶着,挨家挨户借钱,邻居们权当施舍,很少拒绝,但他让母亲都记在本子上,以便将来偿还。在冷眼和嘲讽中,他如愿凑到了3万多元钱。

2008年初,治疗开始了。医生首先让林天转服用阿维A,以促进表皮细胞分化,将病毒从体内清除,让角质化的“珊瑚”外壳萎缩和脱落,对无法脱落的疣体实施切割,再进行自体表皮移植。经过3个多月的精心治疗,林天转手脚上的“珊瑚礁”终于完全脱落了,解开纱布的那一刻,他不停地翻看着20多年没见真面目的手脚,喜极而泣……

勇敢自救!“珊瑚人”每走一步都是血泪

然而,让林天转没想到的是,由于卧床多年,他的四肢已无法屈伸,不仅不能行走,而且东西都抓不住。为了早日做回正常人,他决定和时间赛跑。每天,他用手扳住床沿,用力让手指弯曲,常常痛得满头大汗,但都咬住棉被坚持着。一个星期后,他的手指能稍微弯曲了,由于手术后双手的皮肤特别薄,早被磨得鲜血淋淋。无奈,他只好让母亲买了两个大钢球,用布将手掌和钢球缠在一起,强迫手指弯曲。同时,他让母亲将鹅卵石铺在地上,拄着木棍在上面行走,以锻炼下肢和脚掌的针灸治疗癫痫病方法管用吗弯曲……

经过3个多月的锻炼,林天转的手脚终于能屈伸了,他感到从未有过的精神:没事,他就蹒跚着在村里转转;吃饭时,他就搬条凳子坐在门口,想让邻居们都看到自己现在的模样。

短暂的兴奋后,林天转又发愁了:为了治病,欠下那么多钱,以后每个月开药还要花钱;而且母亲已经70多岁了,往后这个家就全靠自己了。可自己在床上躺了24年,无一技之长,该怎么办呢?

2008年4月17日,林天转一个人坐车来到镇里,看到一家酒店招服务员,便去应聘。老板看了看他,轻蔑地说:“就你这双烂手,人家还有胃口吃饭吗?别把我的客人恶心跑了,你快走吧!”林天转不想放弃,哀求说:“求您给我个机会,我什么苦都能吃。”老板见他如此难缠,发火说:“如果你能变成女人,我就招你!”无奈,林天转只好怏怏离去了。

一个星期后,林天转好不容易在村里一家建筑工地央求到一份小工,谁知双手根本没力,搬着砖头抖个不停,他便用肚子托着砖,慢慢放进竹筐里。很快,双手的皮肤被磨破了,满手都是鲜血,沙粒钻进肉里,疼痛至极。更重要的是,20多个砖头竟像千斤重担,压得他连腰都直不起。工头火了,骂道:“一个大男人连砖都挑不起,真是废物!”

求职接连受挫,林天转失望极了:难道自己真是个废人,什么都做不了?他伤心地回到家,突然看到一个中年男人在村口卖雏鸭,心想:既然不能干重活,养鸭子总可以吧。经过了解,他将治病剩下的几百元钱,买了100只雏鸭。

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